Header Top menu
#TMBrecomana ‘Rumbo a la esperanza,’ en el Dia Mundial de les Malalties Rares
El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el 28 de febrer, és una jornada de conscienciació mundial de les malalties rares amb l'objectiu de fer-les visibles a la societat i prioritzar-les. N'hi ha més de 7.000 i un 80% són d'origen genètic, tal com publica el Canal Salut de la Generalitat de Catalunya, i poden afectar diversos òrgans, així com les habilitats físiques, sensorials i mentals.
Una d'aquestes malalties rares és la síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), una alteració del desenvolupament que afecta moltes parts de l'organisme i està provocada, en la majoria de casos, per motius genètics.
L’Associació Espanyola de la SCdL, que treballa per millorar la qualitat de vida dels afectats i familiars, ha publicat un nou vídeo, Rumbo a la esperanza, per sensibilitzar sobre la malaltia i fer-la visible. Els recursos obtinguts a través de l'Associació els destinen a fomentar la investigació de la síndrome, per ajudar així els afectats i les seves famílies.
TMB hi col·labora fent difusió de la campanya.